Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Quienes asistieron a la sesión plenaria de la Conferencia Esri España 2015 recordarán probablemente la emotiva intervención de Aitor Calero, Solution Engineer Team Leader de Esri España. Durante unos minutos Aitor nos mostró cómo utiliza nuestros mapas fuera del trabajo para dar a conocer una enfermedad rara: la Fenilcetonuria, también llamada PKU, una enfermedad metabólica por cuya visibilidad lucha ASFEMA, una asociación de la que empezó a formar parte cuando le detectaron esta enfermedad a su hija.
Durante esa presentación, además de conocer en qué consiste el PKU, pudimos ver cómo ASFEMA ha iniciado un proceso de Transformación Digital basado en nuestra tecnología para poder organizarse, visibilizar su misión y poner en contacto a unas familias con otras.
Desde hace cuatro años ASFEMA organiza en la Ciclomarcha por las enfermedades metabólicas, un encuentro en beneficio de los afectados. La cuarta edición de esta ciclomarcha, que se celebrará el 24 de abril en El Tiemblo (Ávila), tiene un recorrido de 32 kilómetros y contará con la participación de ciclistas profesionales que se han unido a este proyecto.
Nos ha emocionado mucho ver que, una vez más, nuestra tecnología sirve para potenciar acciones de carácter social. En esta ocasión con un mapa en 3D en el que los asistentes pueden ver el recorrido de la ciclomarcha, la orografía del terreno, etc.
Aquí os dejamos este mapita en 3D de la IV Ciclomarcha por las enfermedades raras metabólicas para que veáis cómo nuestra tecnología también puede aplicarse a pequeños proyectos.
Esperamos que, si formáis parte de algún proyecto similar, os haya servido de inspiración y, por supuesto, que os inscribáis y pedaleéis para visibilizar el PKU. Como podéis ver en este mapa, es una ruta accesible para todos.
¡Nos vemos!